Le CHUV réalise la plus grande étude sur la stigmatisation liée au VIH
Aujourd’hui, les traitements actuels permettent aux personnes vivant avec le VIH d’avoir une très bonne qualité et espérance de vie. Leur efficacité entraîne une charge virale indétectable et intransmissible. En revanche, peu de progrès ont été accomplis dans la lutte contre la stigmatisation liée au VIH. « La stigmatisation est l'une des dernières étapes à franchir dans la prise en charge des personnes vivant avec le VIH. Avec cette étude, nous avons cherché à quantifier l’ampleur de la stigmatisation et à examiner en détail la manière dont elle se manifeste. » explique la PD Dre Katharine Darling, du Service des maladies infectieuses du CHUV.
Cette étude a été menée sous la forme d’un questionnaire de 12 questions, posées par des professionnel-le-s de santé, le plus souvent des médecins lors d’une consultation de suivi. Elle a été conduite auprès de 5'563 personnes de la cohorte suisse sur le VIH (SHCS), ce qui en fait la plus grande étude à ce jour sur ce sujet, et la première en Suisse.
La stigmatisation prend plusieurs formes et touche la plupart des personnes vivant avec le VIH
Les résultats de ce sondage systématique ont surpris bon nombre de professionnels de la santé lorsqu’ils ont constaté l’ampleur du ressenti de la stigmatisation. 91% des participants étaient d’accord avec l’affirmation « Je fais très attention aux personnes à qui je dis que je suis séropositif ou séropositive » et plus d'un tiers n'ont jamais parlé de leur séropositivité avec quelqu'un d'autre que des professionnel-le-s de la santé.
L’enquête montre également que la stigmatisation liée au VIH est ressentie par les personnes de toutes les catégories démographiques, mais surtout par les femmes, les personnes d’origine africaine et les hétérosexuel-le-s. La stigmatisation rencontrée dans les établissements de soins de santé a été signalée par plus d’un tiers des participants. Enfin, une durée de suivi du VIH plus longue est associée à un moindre sentiment de stigmatisation, mais cela n’est observé qu'après dix ans de suivi.
L’étude a porté sur les différents aspects de la stigmatisation associée au VIH : la stigmatisation expérimentée personnellement, les préoccupations liées à la divulgation, les préoccupations liées à l'attitude de la société et l’image négative de soi. « La stigmatisation est parfois anticipée, ou intériorisée – elle se manifeste par exemple par des sentiments de honte ou de dégoût par rapport à soi-même. Elle peut conduire à la dépression ou à une moins bonne adhésion au traitement. » constate la Dre Eleftheria Kampouri, co-responsable de l’étude.
Cette étude conclut qu’il est possible de quantifier la stigmatisation, toujours d’actualité chez une majorité de personnes vivant avec le VIH en Suisse, et de faciliter la discussion sur ce sujet peu abordé pendant les visites de suivi – d’où le titre Elephant in the room* choisi par l’équipe de recherche pour leur publication. Elle va permettre d’élaborer des stratégies ciblées de réduction de la stigmatisation, en partenariat avec les personnes vivant avec le VIH.
Lien vers l’étude parue dans AIDS Prevalence of HIV-related stigma among people with HIV in Switzerland: Addressing the elephant in the room
* En anglais, cette expression est utilisée lorsque personne ne veut discuter d’un sujet important et pourtant connu par l’ensemble des interlocuteurs.
