Soins palliatifs pédiatriques

Unité mobile d’accompagnement pédiatrique spécialisé (UMAPS)

Principes fondamentaux des soins palliatifs pédiatriques

« Les soins palliatifs pédiatriques proposent une prise en charge active et globale des enfants et adolescents atteints d'une maladie susceptible d'abréger leur vie. Ils incluent les familles et les autres personnes de référence et ont comme objectif la qualité de vie de tous. Les équipes pluridisciplinaires prennent en compte les aspects physiques, psychiques, socioculturels et spirituels, en fonction de l'âge de développement du patient. La prise en charge a lieu à toutes les étapes de la vie et peut commencer avant la naissance. L'accompagnement du deuil des proches, frères, sœurs et famille élargie, est d'une importance capitale et se poursuit au-delà du décès du patient. »

Définition du Paediatric Palliative Care Network CH, 2022, traduction de l’allemand

Notre objectif est d’améliorer le confort et le bien-être des enfants et adolescent-e-s, en recourant à des techniques de soins adaptées et non déraisonnables qui s’intégrent dans le projet de vie du patient et de sa famille, et tenant compte de leurs besoins, leurs ressources, leurs valeurs, leurs croyances, et leurs pratiques personnelles et culturelles.

L’OMS souligne ainsi que les soins palliatifs pédiatriques sont basés sur les mêmes principes que les soins palliatifs adultes, tout en représentant un domaine particulier.

Dans le canton de Vaud, le Programme cantonal de soins palliatifs développe ce type de soins et les déploie dans toutes les institutions et tous les lieux de vie.

Pour qui?

L’UMAPS intervient auprès d’enfants et d’adolescent-e-s, de la naissance à 18 ans, atteints d’une maladie limitant ou menaçant leur vie. Différentes catégories de patient-e-s cibles pouvant bénéficier de soins palliatifs pédiatriques ont été définies par différents groupes experts ces 20 dernières années, selon le type de pathologie concernée, et peuvent servir de guide. Il s’agit de:

patient-e avec une pathologie pour laquelle un traitement curatif est possible mais pourrait échouer (par ex. cancer) ;
patient-e avec une pathologie pour laquelle une mort prématurée est très probable voire inévitable, avec une possibilité de traitements actifs de longue durée visant la prolongation de la vie (par ex. mucoviscidose) ;
patient-e avec une pathologie évolutive sans espoir de guérison et sans traitement curatif (par ex. maladie neurodégénérative) ;
patient-e avec une condition irréversible mais non progressive, entraînant une vulnérabilité et une prédisposition aux complications, d’évolution imprévisible avec un risque de mort prématurée (par ex. encéphalopathie sévère post-traumatique) ;
nouveau-nés dont l’espérance de vie est très limitée, dont les fonctions vitales sont menacées à la naissance, ou pour lesquels une maladie incurable a été diagnostiquée (par ex. anoxie périnatale avec pronostic neurologique d’emblée très sévère) ;
fœtus avec atteinte sévère induisant une faible probabilité de survie à la naissance (par ex. certaines malformations congénitales sévères).

Comment intervient l'équipe?

L’UMAPS est une équipe pluridisciplinaire mobile de deuxième ligne qui intervient sur l’ensemble du canton de Vaud, dans toutes les structures de soins et tous les lieux de vie de l’enfant, tels que les hôpitaux, le domicile, les institutions spécialisées et les cabinets des pédiatres. Elle peut également être amenée à intervenir sur les cantons romands limitrophes, voire plus loin, en cas de suivi médical spécialisé au CHUV d’un enfant résidant en dehors du canton de Vaud. Dans la mesure du possible, les soins palliatifs sont prodigués dans le lieu souhaité par le patient ou la patiente et sa famille, en particulier en fin de vie.

Elle intervient à la demande des professionnel-e-s de première ligne du réseau socio-sanitaire (domaines de la santé, du social, éducatif ou associatif), ou directement des familles des patient-e-s concernées. Ses prestations se font sur la base d’un mandat établi avec l’un des professionnel-le-s référents de la situation (équipe médico-soignante pédiatrique intra-hospitalière ou de l’institution, pédiatre traitant, soins à domicile), sous format de consultance et conformément aux principes fondamentaux des soins palliatifs. Les interventions de l’UMAPS nécessitent également l’accord des représentants thérapeutiques du patient ou de la patiente (en général les parents) et de l’un de ses médecins référents (pédiatre traitant ou médecin spécialiste).

Quand intervient-elle?

Les bénéfices d’une prise en charge précoce et complémentaire aux soins curatifs ont été démontrés. La prise en soin doit idéalement débuter au moment du diagnostic de la maladie et se poursuivre au long cours, que l’enfant reçoive ou non un traitement à visée curative.

Les outils Pallia Ped 10 et PaPaS Scale (Paediatric Palliative Screening Scale) aident les professionnels à identifier les situations pour lesquelles l’intervention d’une équipe spécialisée en soins palliatifs pédiatriques est indiquée.

Que propose l’équipe?

Les prises en soins palliatives sont souvent complexes et demandent une approche globale et interdisciplinaire. Notre équipe est composée d’infirmières et infirmiers, de médecins, d’une psychologue, d’une accompagnante spirituelle et d’une secrétaire. En contact avec un large réseau de partenaires et au bénéfice de compétences spécifiques, notre équipe propose différentes prestations :

- Soutien et accompagnement de l’enfant et de sa famille afin d’aider à répondre à leurs attentes et leurs besoins physiques, psychologiques, sociaux et spirituels, en intégrant leurs valeurs et leurs croyances (par ex. temps de présence et d’écoute parfois prolongés, soutien psychologique et spirituel, relais de communication, soutien à la fratrie, aide à la mise en place d’activités récréatives) ;

- Soutien des professionnel-le-s face à des situations souvent complexes, chargées émotionnellement ou qui soulèvent des questionnements éthiques spécifiques (par ex. temps d’échanges entre pairs, accompagnement dans la démarche réflexive, aide à l’élaboration et à la réévaluation interdisciplinaire du projet thérapeutique et de vie du patient, soutien organisationnel ainsi qu’en post-décès) ;

- Conseil et expertise, notamment en terme de gestion des symptômes d’inconfort, d’anticipation et de gestion des situations de crise (par ex. en aidant à l’élaboration d’un Plan de soins commun, d’un consensus de soins ou de directives anticipées) ;

- Aide à la coordination de la prise en charge : mobilisation des ressources existantes ou activation de nouvelles ressources, mise en lien des différents partenaires, aide à la transition entre l’intra- et l’extrahospitalier, voire pilotage complet de la situation ;

- Sensibilisation et formation des équipes médico-soignantes et éducatives ;

- Activité de recherche en soins palliatifs pédiatriques.

Comment nous contacter ?

Unité mobile d’accompagnement pédiatrique spécialisé

Téléphone de garde 24h/24 : +41 79 556 13 32

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En savoir plus

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