Côté patients - Récupération et bilan

Le traitement terminé, il est temps de récupérer. Les patients doivent encore fournir un effort pour se remettre physiquement et psychologiquement, avant de pouvoir rentrer chez eux. Un mois après, un premier bilan est réalisé : des résultats très attendus.

Lors de son retour en chambre, Pierre* fait face à plusieurs effets secondaires. Une anémie, qui va nécessiter des transfusions et des soucis d’alimentation. «J’ai dû être nourri à l’aide d’une poche parentérale (reliée à l’abdomen directement), j’avais beaucoup de peine à manger, tout me rendait malade», nous raconte le patient.

C’est un critère important pour pouvoir envisager un retour à la maison : la personne doit pouvoir s’alimenter seule.

«J’ai été encouragé et suivi par une diététicienne qui m’a beaucoup aidé. Le choix des repas à disposition était formidable, tout était bien prévu».

Peu de temps après son retour à domicile, Pierre doit à nouveau être hospitalisé : un syndrome de Guillain-Barré extrêmement douloureux s’est déclaré et a juste manqué de le paralyser. « Je suis resté à l’hôpital longtemps, j’ai suivi une rééducation intense pour retrouver ma mobilité. Pour moi, cela a été la période la plus difficile, de longs mois durant lesquels j’ai dû m’accrocher », confie Pierre.

Et si c’était à refaire? «Je prendrai les mêmes décisions. J’ai bien supporté la thérapie, même si j’ai subi un effet secondaire massif.J’ai accepté cet événement indésirable comme j’avais accepté mon diagnostic et j’ai choisi de me battre. Mon chien m’a aidé à garder la tête hors de l’eau, aujourd’hui encore, c’est lui qui me fait sortir ! Et j’ai été très entouré par ma famille».

Pour Pierre, on évoque le terme de rémission, mais avec prudence. Des contrôles tous les 3 mois lui rappellent qu’il faudra vivre avec une forme d’incertitude. «Je suis attaché à la vie, le temps que j’ai gagné en plus est un cadeau», conclut Pierre.

*Nom connu de la rédaction.

Texte: Amélie Kittel