Vivre avec son épilepsie

Chaque année, les professionnels de l’Unité d’épileptologie / sommeil du Service de neurologie du CHUV suivent environ 500 patients qui vivent avec une épilepsie. Pourtant, les symptômes de cette affection qui touche près de 1% de la population suisse impressionnent encore, et les personnes qui en sont atteintes sont trop souvent tenues à l’écart.

Afin de démystifier cette pathologie, nous avons posé quatre questions au Dr Andrea Rossetti, responsable de l’unité.

L’épilepsie peut apparaître à n’importe quel âge. Les nourrissons et les jeunes enfants sont plus susceptibles d’en souffrir suite à des anomalies génétiques, des lésions cérébrales survenues au cours du développement fœtal ou à des traumatismes, par exemple le manque d’oxygène durant l’accouchement. Chez certains enfants, les crises peuvent d’ailleurs disparaître à l’âge adulte.

Chez les personnes âgées de 15 à 50 ans environ, les causes principales sont les traumatismes crâniens, les infections touchant le cerveau (méningite, encéphalite), l’intoxication due à l’abus de certaines substances ou le sevrage d’alcool. Plus le patient est âgé, plus il y a de chances que la cause soit une maladie cérébrale comme des accidents vasculaires cérébraux ou les tumeurs au cerveau. Mais tous les patients atteints d’une même maladie du cerveau ne souffriront pas forcément d'épilepsie.

Nous proposons également un suivi qui prend en compte les répercussions psycho-sociales de l’épilepsie, celles-ci étant variables d’un patient à un autre, en collaboration avec l’Institution de Lavigny. Si un patient souffre d’un handicap lié à son épilepsie, nous demandons des prestations à l’assurance invalidité (AI), ou si nous percevons qu’un patient ne se porte pas bien, nous lui proposons différentes aides, tel qu’un entretien avec un psychothérapeute: une personne qui souffre de crises non contrôlées a jusqu’à 20 fois plus de risques d’envisager un suicide.

Notre but est que nos patients mènent la vie la plus normale possible, tout en tenant compte bien sûr de certains risques. On va déconseiller à un patient qui a des crises récurrentes d’aller nager ou de faire de la plongée. Mais si ses crises sont contrôlées, on va au contraire l’encourager à pratiquer un sport, et on a même remarqué que cela diminue leur récurrence; de même, il est tout à fait envisageable de conduire un véhicule, comme d’avoir des enfants. Il ne faut pas oublier qu’on peut avoir de l’épilepsie et exercer une activité professionnelle, ou encore mener une vie très active et stimulante, comme Fyodor Dostoïevski, Jules César ou encore Alexandre le Grand!