Comité consultatif communautaire

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Formé en juin 2007, le Comité Consultatif Communautaire / Community Advisory Board (CAB) est né d'une initiative du Centre d’Immunothérapie et de Vaccinologie (VIC), dans le cadre d’une collaboration avec le HIV Vaccine Trials Network (HVTN), Seattle, USA, qui est un des plus grands réseaux de recherche sur la vaccination contre le VIH.

Ce comité est composé d’un groupe diversifié de membres bénévoles représentant la population locale.

Le CAB poursuit les buts suivants :

• Informer la population locale sur l’avancement de la recherche vaccinale contre le VIH, ainsi que sur les études cliniques VIH réalisées au VIC.  
• Identifier les préoccupations ou les problèmes de compréhension de la population sur certains aspects de la recherche et de l'infection par le VIH afin d'améliorer la qualité de l'information dispensée par les scientifiques à ce sujet.
• Revoir les informations données aux volontaires participant aux études afin de s’assurer qu’elles soient complètes, compréhensibles et contiennent un vocabulaire approprié et non-stigmatisant.
• Discuter des questions éthiques que génère la recherche dans la société.
   

Le CAB a adapté le guide linguistique sur le VIH pour la Suisse romande.

Lorsque le personnel soignant ou les personnes dans le domaine de la recherche se réfèrent au VIH, les termes utilisés peuvent contribuer à entretenir ou induire des préjugés et/ou une certaine ignorance. À l'inverse, l’utilisation d’une terminologie adaptée permet de traiter les individus concernés avec respect et les idées relatives au VIH avec précision.

Le but de ce guide est de donner des pistes pour l’utilisation d’un langage responsabilisant plutôt que stigmatisant dans le domaine du VIH. Ce guide est directement inspiré de celui élaboré par l’Institut national américain des allergies et des maladies infectieuses (National Institute of Allergy and Infectious Diseases, NIAID) . Nous avons contribué à la traduction française de ce dernier et, avec leur accord, nous avons développé un guide spécifique pour la Suisse romande.

Depuis la publication en 1983 du manifeste d'autonomisation intitulé "Les Principes de Denver" par les membres d'ACT UP et d'autres militant•e•x•s dans le domaine du VIH/sida, les mots utilisés sont devenus un axe majeur de la lutte contre la stigmatisation liée au VIH.

De nombreux groupes de lutte contre le VIH et/ou de défense des personnes vivant avec le VIH ainsi que de nombreux médias adoptent des slogans tels que « language matters » (« les mots sont importants ») et font la promotion de manuels pour l'utilisation d'un vocabulaire capacitant (empowering), tout comme d'autres organisations qui militent contre d'autres affections et/ou pour la défense de groupes marginalisés. Les discussions sur le choix des termes sont fréquentes lors des manifestations, des conférences et des espaces d’échange. L’utilisation d’un vocabulaire capacitant (empowering) reste un objectif important pour ces organisations car les mots employés contribuent à renforcer la stigmatisation, laquelle, comme la littérature l’indique1, contribue à renforcer l'épidémie de VIH. Alors que de nombreux facteurs de stigmatisation liés à la santé et à la société sont bien ancrés et systémiques, le personnel soignant et les personnes travaillant dans le domaine de la recherche ont la possibilité d’adopter un vocabulaire plus approprié et ainsi contribuer à la dé-stigmatisation des personnes concernées par le VIH et de montrer l'exemple.

Pour plus d'information, le guide est téléchargeable en cliquant sur le lien ci-dessous.

Guide linguistique sur le VIH Suisse romande