Témoignage

Agé de six ans, Jean* suit un traitement à l’hormone de croissance pour atteindre une taille «normale» à l’âge adulte. Sa maman nous confie ses appréhensions et ses espoirs.

Courbe de croissance

Jean est un garçon vif, qui aime particulièrement jouer avec ses voitures. Rien ne le distingue des autres enfants, si ce n’est sa taille. Agé de six ans, il porte en effet des habits pour les garçons de trois ou quatre ans. «Notre fils est né avec un poids trop bas par rapport à la norme, explique sa maman. Et il n’a pas rattrapé ce retard. Je me rendais bien compte qu’il ne grandissait pas aussi vite que l’avait fait son grand frère. Et ses pyjamas ou ses chaussettes se trouaient par l’usure, mais ne devenaient jamais trop courts.»

A l’âge de quatre ans, Jean est envoyé à l'Unité d’endocrinologie, diabétologie et obésité pédiatrique du CHUV, sur conseil de sa pédiatre. Il y passe des examens approfondis. Les résultats confirment les craintes de sa maman: Jean fait partie des 10% d’enfants avec un RCIU, pour «retard de croissance intra-utérin», qui verront leur retard persister. Les tests montrent que son organisme présente une certaine résistance à l’hormone de croissance. Celle-ci, secrétée au coeur de notre cerveau par l’hypophyse, stimule normalement la croissance des cellules, notamment celles des muscles et des os, et nous permet de grandir.

Gagner 8 à 10 cm
Pour contrer ce handicap, Jean se voit alors proposer un traitement par hormones de croissance de synthèse, fabriquées en laboratoire. «Malgré le fait de devoir les administrer par des petites piqûres, elles présentent en général une très bonne acceptation de la part des enfants, précise le Dr Michael Hauschild, médecin-associé de la division. Le traitement ne peut néanmoins être administré que lorsque des critères très précis sont remplis et il doit être supervisé par un pédiatre spécialisé en endocrinologie.» Chez Jean, si le traitement est poursuivi jusqu’au bout, il devrait lui permettre de gagner un gain de taille de 8 à 10 cm et d’atteindre ainsi une taille dite «normale» à l’âge adulte, soit 1m70.

«Il est vrai qu’on a pris un moment de réflexion à l’issue des tests, raconte la maman de Jean. Ce n’est quand même pas facile d’administrer des hormones de croissance à son fils. Puis nous nous sommes lancés, en espérant qu’il grandisse comme n’importe quel autre enfant.» Le traitement est délivré sous la forme d’injections sous la peau, six jours sur sept. «C’est parfois astreignant, poursuit la maman. On ne peut pas laisser tomber la piqûre pendant les week-ends ou les vacances, et certains soirs, Jean s’y oppose fermement! Mais elle fait à présent partie du rituel du coucher et nous ne regrettons pas d’avoir pris cette décision.» En effet, six mois après le début de son traitement, le jeune garçon a quasiment doublé la vitesse de sa croissance, sans manifester un des effets secondaires qui peuvent y être associés, tels qu’une résistance à l’insuline, des maux de tête ou encore des douleurs dans les articulations. C’est un très bon signe, car si l’efficacité du traitement n’est pas prouvée après une année, sa poursuite n’est alors pas certaine et doit être discutée.

«Tout le monde est au courant de la situation, la maîtresse, les grands-parents, les amis ou encore les voisins, précise la maman. Dès que l’on me pose des questions, j’y réponds ouvertement, car je ne veux pas que cela devienne un sujet tabou. D’ailleurs, Jean ne m’a fait part d’aucune moquerie à l’école. C’est plus tard que le regard des autres peut changer. Pour le moment, tout se passe bien!»

* Prénom d’emprunt