Registres et biobanques

Un registre est un recueil systématique de données personnelles liées à la santé. Il en existe trois catégories: pour la gestion clinique, pour la recherche ou mixtes (c'est-à-dire pour la gestion clinique et la recherche).

Les données portant sur l’état de santé d’une personne sont considérées comme des données sensibles et sont soumises à un cadre légal spécifique. Il est nécessaire de pouvoir assurer la sécurité, confidentialité et traçabilité des données pour garantir une protection adéquate selon les exigences éthiques et légales en vigueur (LPrD, LRH, Déclaration de Taipei).

La Direction médicale du CHUV veille à une gestion des registres institutionnels conforme aux normes existantes, tient à jour une liste des registres en cours d’exploitation et soutient les collaborateur-trice-s dans les différentes démarches pour leur mise en conformité.

Le CHUV compte de nombreuses biobanques. Il peut s'agir de biobanques de recherche, constituées à des fins de recherche scientifique, ou mixtes, constituées à des fins cliniques (diagnostiques ou thérapeutiques) et de recherche scientifique.

L’équipe du Laboratoire pré-analytique du CHUV gère les biobanques de l'Institution. Il:

• recense les biobanques de recherche et mixtes
• les accompagne dans leur mise en conformité selon les lois et principes éthiques applicables au biobanking
• soutient et donne des conseils dans la mise en place d’un LIMS (laboratory information management system)
• crée le lien entre la Swiss biobanking Platform et l’institution en matière de biobanques.

De plus, l'équipe est responsable de la gestion et de la mise à disposition des échantillons de la Biobanque génomique du CHUV. Celle-ci constitue un réservoir d’échantillons biologiques, génétiques et de données cliniques des patient-e-s du CHUV ayant accepté d’y participer. Elle constitue ainsi une ressource de premier ordre permettant d’effectuer des recherches pour de nouvelles thérapies ou des mesures préventives.