Partenariat avec les patient·e·s

Dans la recherche clinique, il devient de plus en plus courant d’impliquer les patient·e·s,  leurs proches ou des membres du public comme partenaires actifs dans le processus de recherche. On parle d’implication et engagement des patients et du public (IEPP) (ou PPIE en anglais). L’Unité du consentement à la recherche (UCR) rattachée au centre de recherche clinique soutient les chercheurs·euses du CHUV pour les questions en lien avec l’IEPP.

Afin de simplifier la lecture, le terme « patient » inclut les proches ainsi que les membres du public.

En quoi consiste l’implication et l’engagement des patient·e·s et du public?

L’IEPP consiste à inclure les patient·e·s de manière active dans toutes les étapes de la recherche. Il s'agit pour les patient·e·s et les chercheur·euses de collaborer en mettant en commun leurs connaissances, expériences et vécus avec la maladie pour mieux concevoir et diriger les études. On parle de recherche menée « avec » ou « par » des patient·e·s comme partenaires, et non pas  « pour eux » ou « à leur sujet ». L’IEPP permet à la recherche de suivre des objectifs alignés avec les besoins des personnes concernées, d’être plus transparente, et peut constituer un levier important pour augmenter la confiance du public.

Les patient·e·s peuvent être impliqué·e·s à toutes les étapes de votre projet de recherche pour:

• Partager leurs connaissances et leur expérience vécue d’une maladie ou d’un traitement lié à la recherche
• Identifier les priorités et les questions de recherche (par ex : soins, éthiques etc.) les plus pertinentes pour les patient·e·s
• S’assurer que les méthodes proposées dans l’étude sont acceptables et adaptées aux participant·e·s et à leur situation.
• Rédiger et réviser des documents destinés aux participant·e·s à la recherche, tels que les formulaires de consentement éclairé, en s'assurant qu'ils soient clairs, compréhensibles et qu'ils répondent aux préoccupations des patient·e·s.
• Collecter des données et animer des groupes de discussion de patients
• Communiquer les résultats de la recherche au public via des conférences, des publications scientifiques ou des médias
• Co-évaluer et cogérer des projets

Il est vivement recommandé d’impliquer les patient·e·s dès la phase de conception du projet.

Factsheet PPI SCTO

Comment l’UCR peut vous aider dans vos démarches IEPP:

L’UCR vous conseille et vous soutient dans la mise en place d’IEPP dans le cadre de votre étude, notamment pour :

• Établir un plan d’engagement des partenaires IEPP
• Définir un budget pour l’IEPP
• Clarifier les aspects administratifs
• Recruter les partenaires IEPP
• Envoyer des sondages aux patient·e·s ou à leurs proches
• Saisir les données des sondages dans la base de données dédiée

Si vous souhaitez impliquer des patient·e·s en tant que partenaires dans votre projet de recherche, découvrir les différentes possibilités de partenariats ou simplement en savoir plus, n’hésitez pas à nous contacter  au 079 556 44 42 .

Une formation sur le partenariat avec les patient·e·s et le public vous intéresse ?

En collaboration avec les HUG et le Laboratoire des patient·es en oncologie, le CHUV propose une toute nouvelle formation conçue pour les chercheur·euses, les professionnel·les de la santé, et les patient·es intéressé·es à s’engager dans le partenariat en recherche.

En réponse aux évolutions nationales et internationales promouvant l’implication des patient·es et du public (patient and public involvement, PPI) dans tous les domaines de la santé, cette formation prépare les participant·es en 3 modules à intégrer avec succès le partenariat dans leurs projets de recherche. La formation les prépare ainsi à répondre aux exigences croissantes des institutions de financement, dont notamment le programme Investigator-Initiated Clinical Trials du Fonds National Suisse, tout en les positionnant pour influencer l'avenir de la recherche clinique.

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