Partenariat avec les patient·e·s

Le partenariat avec les patients·e·s et proche·s des patient·e·s dans le cadre de la recherche (ou « Patient and public involvement » -PPI) a acquis une dimension importante et devient une exigence pour certains projets de recherche. L’Unité du consentement à la recherche (UCR) rattaché au centre de recherche clinique soutient les chercheurs·euses pour les questions en lien avec le PPI.

Qu’est-ce que le partenariat avec les patient-e-s ?

Le partenariat avec les patient·e·s et leurs proches dans le contexte de la recherche consiste à impliquer des patient·e·s d’une autre façon qu’en participant à des études cliniques.  Il s’agit d’un mode de collaboration entre des patient·e-s et des professionnel·le·s de santé, qui mettent en commun leurs savoirs respectifs, complémentaires, de la vie avec la maladie et de la maladie. On parle de recherche effectuée « avec » ou « par » des patient·e·s partenaires plutôt que « pour eux » ou « à leur sujet ». 

Qu’est-ce que les patient-e-s partenaires peuvent apporter ? 

• Le partage de leurs connaissances et expérience dans le cadre d’une maladie ou d’un service particulier pertinent au sujet de recherche
• Des points de vue basés sur leur expérience de participation à la recherche
• Une perspective objective sur les études et les documents associés
• Une aide pour améliorer la conception et l’orientation de la recherche
• Des conseils sur les questions éthiques
• Des conseils sur l’écriture adaptée au public cible

Pourquoi l’implication des patient-e-s est précieuse ?

L’implication des patient-e-s permet notamment de :

• Orienter la recherche selon les perceptions et expertises des personnes concernées
• Améliorer la qualité de la recherche, par exemple en rendant les supports d’information plus accessibles et appropriés au public cible
•  Vérifier que les méthodes proposées dans le cadre de l’étude sont acceptables et adaptées aux participant·e·s et à leur situation.
• Augmenter la pertinence et l’impact de la recherche clinique dans le grand public
• Augmenter la transparence de la recherche et la confiance du publicQuand et comment impliquer les patient·e·s partenaires ?

Quand et comment impliquer les patient·e·s partenaires ?

Les patient·e·s partenaires peuvent être impliqué·e·s tout au long de votre projet de recherche. Pensez-y dès la conception !

Factsheet PPI SCTO

Si vous souhaitez impliquer des patient·e·s en tant que partenaires dans votre projet de recherche, découvrir les différentes possibilités de partenariats ou simplement en savoir plus, N'hésitez pas à prendre contact avec nous au téléphone au 079 556 44 42 ou au  moyen de :

notre formulaire

Comment l’UCR peut vous aider dans vos démarches PPI

L’UCR vous conseille et vous soutient dans la mise en place de partenariats avec les patient·e·s dans le cadre de votre étude, notamment pour :

• Établir un plan d’engagement des patient·e·s partenaires et le budget associé.
• Clarifier les aspects administratifs
• Envoyer des sondages aux patient·e·s ou à leurs proches
• Saisir des données des sondages dans une base de données dédiée

Une formation sur le partenariat avec les patient·e·s et le public vous intéresse ?

En collaboration avec les HUG et le Laboratoire des patient·es en oncologie, le CHUV propose une toute nouvelle formation conçue pour les chercheur·euses, les professionnel·les de la santé, et les patient·es intéressé·es à s’engager dans le partenariat en recherche.

En réponse aux évolutions nationales et internationales promouvant l’implication des patient·es et du public (patient and public involvement, PPI) dans tous les domaines de la santé, cette formation prépare les participant·es en 3 modules à intégrer avec succès le partenariat dans leurs projets de recherche. La formation les prépare ainsi à répondre aux exigences croissantes des institutions de financement, dont notamment le programme Investigator-Initiated Clinical Trials du Fonds National Suisse, tout en les positionnant pour influencer l'avenir de la recherche clinique.

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