Avec la diminution des coûts de séquençage, l’intégration des analyses génomiques dans le parcours de soin et la démocratisation des tests génétiques à domicile (direct to consumer genetic testing), les données génétiques sont désormais générées de manière décentralisée. Afin de faire progresser la médecine de précision, il est essentiel de maximiser le nombre d'échantillons dans les études génétiques, ce qui implique un partage des données. Cependant, la circulation des données génomiques présente des risques d’atteinte à la vie privée : risques de révéler des maladies, des liens familiaux non divulgués ou l’appartenance à des cohortes sensibles, par exemple. Le projet GenoShare a pour objectif de développer un outil d’aide à la décision quant au partage des données génétiques. Cette application calculera le risque associé au partage de parties spécifiques du génome, ce qui permettra à l’utilisateur de prendre une décision informée concernant le partage de ses données avec des tiers.
Le nombre croissant d'atteintes à la protection des données de santé crée un environnement complexe pour le partage des données entre institutions et, par conséquent, pour le progrès médical. Il est donc urgent de développer de nouvelles solutions qui puissent rassurer les hôpitaux et leur permettre de partager des données sensibles dans le respect de la sphère privée des patients et conformément à des réglementations strictes (HIPAA, GDPR). Le CHUV et l’EPFL ont développé conjointement le premier prototype de MedCo, un système distribué et open-source qui préserve la confidentialité des données médicales tout en permettant leur exploration par les utilisateurs autorisés. Pour obtenir ces garanties, MedCo s'appuie sur des technologies sophistiquées comme le chiffrement homomorphe et la confidentialité différentielle. Grâce à un financement du « Swiss Personalized Health Network (SPHN) » et du grand axe stratégique « Personalized Health and Related Technologies (PHRT) » du domaine des EPF, nous travaillons désormais à transformer le prototype académique actuel de MedCo en une version prête à la production qui puisse être déployée au niveau national. Les hôpitaux universitaires de Genève et de Bern participent en tant que partenaires à la phase de test du projet. Plus d’information sur le site: https://medco.epfl.ch/