Concept national maladies rares

En 2014, le Conseil fédéral a adopté le concept national maladies rares et l’a inscrit dans sa stratégie. Celui-ci a pour but d’améliorer la situation des patients atteints de maladies rares en Suisse, en déclinant les objectifs suivants:

• L’accès au diagnostic et à son remboursement
• L’accès aux thérapies et à leur remboursement
• Le soutien aux patients et à leurs ressources
• La contribution de la Suisse aux efforts de recherche (en Suisse et à l’internationale)
• Un soutien socioprofessionnel et administratif
• Une documentation clinique et une formation
• La pérennité de la stratégie maladies rares, c’est-à-dire l’assurance d’une actualisation systématique du concept maladies rares et de sa mise en œuvre sur le long terme

La coordination de la mise en œuvre de ces mesures est du ressort de l’Office fédéral de la santé publique (OFSP).

Parmi les 19 mesures proposées, figurent la mise en place de centres de référence tels que le Centre des maladies vaculaires rares, à même de pouvoir poser les diagnostics en temps utile et l’amélioration de la qualité des soins, de la formation postgrade et de la recherche. Les centres de référence sont établis selon des critères tels que l’expertise, la qualité des prestations de soins, le travail en réseau, la formation, l’établissement de guidelines, l’engagement concernant la recherche et la gestion des données. Ces critères sont définis par la coordination nationale des maladies rares (kosek).