Le registre RAVAD

Le registre RAVAD (Registry of rAre VAscular Disease) a été mis en place en juillet 2017. La participation à ce registre est systématiquement proposée aux patients présentant une MVR. Ces derniers peuvent décider ou non de faire partie de cette base de données après discussion avec le médecin. 

L’objectif de ce registre est de recenser le plus grand nombre de personnes avec MVR, dans le but d’optimiser leur prise en charge. Des données cliniques, biologiques et d’imagerie sont collectées afin de pouvoir:  

• Étudier le mode de présentation (phénotype) des maladies vasculaires rares et établir leur évolution (caractéristiques, gestion, issue avec ou sans traitement) 
• Étudier l’incidence des complications cardiovasculaires dans les maladies vasculaires rares.

Une biobanque a également été mise en place et permet de collecter du matériel biologique (prélèvement sanguin, biopsie, segments vasculaires) en vue de projets d’études futures. La commission cantonale d’éthique compétente a contrôlé et autorisé leur mise en place.

A terme, l’idée est de créer un registre suisse des maladies rares. Par ailleurs, le CMVR participe déjà à des registres internationaux tels que le Registre européen de la dysplasie fibromusculaire.