Pneumopathies interstitielles et maladies pulmonaires rares

La Consultation des pneumopathies interstitielles et maladies pulmonaires rares fournit des services très spécialisés pour certaines maladies pulmonaires peu fréquentes, dont le diagnostic et le traitement sont particulièrement difficiles et pour lesquelles une expérience spécifique est nécessaire.

Ces maladies peuvent être d’origine inconnue, comme par exemple la sarcoïdose (une forme d’inflammation du poumon) et la fibrose pulmonaire (une cicatrisation anormale du tissu pulmonaire entraînant un dommage irréversible). Elles peuvent, au contraire, être causées par certains médicaments, des particules inhalées (par exemple sur le lieu de travail), être associées à d’autres maladies (par exemple certaines maladies rhumatismales) ou avoir une origine génétique. Elles évoluent souvent de manière progressive et peuvent nécessiter des traitements prolongés et une surveillance attentive.

La consultation est à la disposition des patient-e-s adressé-e-s par leur médecin généraliste, un-e pneumologue ou un-e autre spécialiste. Les patient-e-s désirant consulter spontanément sont d’abord reçu-e-s par la Consultation de pneumologie générale.

La première consultation dure 60 minutes. Elle consiste en un entretien puis en un examen clinique. Vous êtes d’abord évalué-e par un médecin en cours de spécialisation en pneumologie, puis par un-e pneumologue ayant une expérience approfondie en pneumopathies interstitielles et maladies pulmonaires rares.

Plusieurs consultations peuvent être nécessaires pour faire une évaluation détaillée. Tous les documents antérieurs disponibles (scanners, biopsies, explorations fonctionnelles respiratoires) sont recueillis et ré-analysés. Si nécessaire, des examens complémentaires vous sont proposés (explorations fonctionnelles respiratoires, scanner, examen endoscopique, échocardiographie et parfois biopsie pulmonaire). L’ensemble des données est ensuite discuté avec l'ensemble des médecins du service pour recueillir d’autres avis et propositions.

Finalement, les médecins vous transmettent leurs conclusions et répondent à vos questions. Ils ou elles vous font des propositions de traitement, d’examens ou de contrôles ultérieurs. Un courrier de synthèse est ensuite adressé à votre médecin traitant avec une copie aux autres médecins concernés.

Si vous êtes déjà suivi-e par un-e pneumologue, vous lui êtes ré-adressé-e. Un suivi partagé entre le ou la pneumologue et la consultation spécialisée peut aussi être proposé.