Protéger

Vous êtes d’accord de participer à la recherche en donnant vos échantillons ainsi que vos données aux chercheurs, mais vous vous demandez:

• Comment est protégée votre identité?
• Comment vos données et/ou échantillons seront transmis aux chercheurs?
• Sous quelle forme, et à qui?

Le CHUV et l’UNIL s’engagent à protéger vos données et échantillons, selon les règles détaillées ci-dessous. Un cadre éthique et légal strict entoure la réutilisation de ces données et échantillons à des fins de recherche.

Protection de mes donnéesProtection de mes échantillons

Que signifie le mot "codage"?

Le codage consiste à supprimer le lien direct entre les données ou échantillons et l’identité du/de la donneur-euse. Toutes les informations personnelles (par exemple votre nom et date de naissance) sont remplacées par un code. Ce lien n’est pas supprimé de manière définitive. Il peut être rétabli, si nécessaire, à l'aide d'une clé de codage qui permet de savoir quel code correspond à quel individu. Cette clé est conservée en toute sécurité. Les personnes qui ne la possèdent pas ne sont pas en mesure de vous identifier.

Dans la majorité des situations, les projets de recherche utilisent des données codées, en particulier lorsqu’ils peuvent générer des résultats pertinents pour la santé des personnes concernées.

Article 26 de l’Ordonnance relative à la recherche sur l’être humain:

¹ Le matériel biologique et les données personnelles liées à la santé sont réputés correctement codés au sens de l’art. 32, al. 2, et 33, al. 2, LRH lorsqu’ils sont qualifiés d’anonymisés dans l’optique d’une personne qui n’a pas d’accès au code.

² Le code doit être conservé par une personne qui est désignée dans la demande et n’est pas impliquée dans le projet de recherche, séparément du matériel biologique ou des données personnelles et conformément aux principes visés à l’art. 5, al. 1

Que signifie le mot "anonymisation"?

Les liens entre les informations personnelles, les données et échantillons, sont définitivement rompus. Selon la loi, les données sont dites anonymisées lorsqu’elles ne peuvent être mises en relation avec une personne déterminée sans engager des efforts démesurés. Ainsi, l’anonymisation absolue ne peut être garantie. En cas d’anonymisation, cela signifie qu’on ne peut plus identifier la personne concernée, qu’il n’est pas possible de détruire les échantillons ou données anonymisées en cas de retrait du consentement, et que la personne concernée ne peut pas être informée des éventuels résultats de recherche pertinents pour sa santé.

Article 25 de l’Ordonnance relative à la recherche sur l’être humain:

¹ Pour anonymiser du matériel biologique et des données personnelles liées à la santé, toutes les informations qui, combinées, permettent de rétablir l’identité de la personne sans efforts disproportionnés doivent être rendues définitivement méconnaissablesou être détruites.

² Doivent être rendus méconnaissables ou être détruits, en particulier, le nom, l’adresse, la date de naissance et les numéros d’identification caractéristiques