Projet "Restitution de résultats de recherche en génomique"

Les progrès de la recherche en génomique soulèvent de nombreuses questions sur l'interprétation des résultats d'analyse du génome, sur l'évaluation de leur valeur clinique pour la prise en charge des patients et sur la communication des résultats aux patients et aux participants à la recherche. Au cours de la dernière décennie, chercheurs, experts et décideurs politiques se sont penchés en détail sur ces questions, en vue d'élaborer des guidelines pour la restitution de résultats issus de l’analyse du génome. Outre les critères de validité et d'utilité cliniques, l’utilité personnelle d’un retour de résultats est de plus en plus reconnue comme une dimension importante à prendre en compte. La notion d'utilité personnelle renvoie à la valeur d'un résultat du point de vue du participant à la recherche et reconnaît l'importance d'une approche centrée sur le participant dans les processus décisionnels concernant la restitution des résultats.

Dois-je participer à un projet de recherche impliquant le séquençage de mon génome ?
Est-ce que je souhaite connaître les résultats de ces analyses et leur impact sur ma santé ?
Que vais-je faire si j’apprends que je suis malade alors que je ne présente pour le moment aucun symptôme ?
Quelles sont les implications pour les membres de ma famille qui partagent en partie mon patrimoine génétique ?

Ce sont quelques-unes des questions qui seront abordées dans le cadre de ce projet ayant pour objectifs de :

• Explorer et documenter les perceptions, les besoins, les attentes, les préoccupations des participants à la recherche en génomique concernant la restitution de résultats
• Évaluer la pertinence des données récoltées pour la mise en œuvre des directives CHUV sur le retour des résultats et pour la pratique du consentement à la recherche

Cette recherche est menée dans le cadre d’un partenariat entre Le ColLaboratoire – Unité de recherche action, collaborative et participative de l’UNIL et l’Institut des humanités en médecine (IHM) UNIL-CHUV, et en collaboration avec l’Unité de médecine de précision et l’Unité consentement général du CHUV.

Le projet bénéficie du soutien de la Commission de la Recherche FBM (Financement en recherche sur les humanités) et du Projet FNS Sinergia « DoPHiS : Developement of Personalized Health in Switzerland ».

Responsable de projet: Gaïa Barazzetti

Article(s)

European Journal of Human Genetics, février 2020

Patients’ decision to contribute to a biobank in the light of the patient-recruiter relationship—a qualitative study of broad consent in a hospital setting