Aspects éthiques de la sédation palliative chez l’adulte : entre recommandations et réalité du terrain

Planifié sur une durée de deux ans (2021-2023), ce projet de recherche indépendant porte sur les aspects éthiques de la sédation palliative chez l’adulte, dans une optique à la fois théorique et pratique. Dans une approche interdisciplinaire mais aussi profondément unitaire, centrée sur l’oncologie palliative, il s’articule autour de deux axes principaux : l’étude de textes et l’étude de terrain.

Le premier axe consistera à réaliser une revue systématique, inédite à ce jour, des recommandations de bonnes pratiques professionnelles sur la sédation palliative chez l’adulte, en focalisant l’analyse sur les aspects éthiques ; ces derniers seront explorés en fonction des différents types de sédation et des pathologies (maladies oncologiques vs maladies non oncologiques). Ensuite, un état des lieux des documents de référence relatifs à la sédation palliative sera réalisé dans les structures de soins palliatifs du canton de Vaud et des autres cantons de Suisse romande et les protocoles locaux seront soumis à une analyse thématique, en vue de l’identification des questionnements éthiques. Les résultats de ces travaux, fondés sur des outils conceptuels précis et concrets, offriront des pistes de travail et de réflexion, en vue d’une éventuelle actualisation des recommandations suisses de 2005, dans un souci d’homogénéisation et d’amélioration des pratiques, au bénéfice des patients et de leurs proches.

Dans le deuxième axe, une étude qualitative multicentrique auprès de deux populations – infirmiers et aides-soignants exerçant en unités stationnaires de soins palliatifs dans le canton de Vaud sera réalisée. Au sens large du terme, l’étude portera sur les difficultés éthiques de la sédation palliative et regroupera trois catégories thématiques : 1) Aspects éthiques de la sédation temporaire ; 2) Aspects éthiques de la sédation d’urgence ; 3) Aspects éthiques de la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD). S’agissant de cette dernière catégorie, une attention particulière sera portée aux attitudes et expériences des infirmiers et des aides-soignants face à la SPCJD comme une alternative au suicide assisté et à l’euthanasie. La législation actuelle en matière de fin de vie en Suisse sera également questionnée. Les résultats de cette recherche qualitative permettront de mieux comprendre la réalité du terrain, jusqu’à présent inexplorée. En favorisant la réflexion éthique et juridique mais aussi clinique, ils pourront contribuer à une meilleure orientation de la délibération collégiale et du processus décisionnel, afin de faciliter le dialogue entre professionnels de santé, patients et proches, et in fine d’améliorer la qualité des soins et la prise en charge des patients, tout en enrichissant le débat sociétal.

Pour conclure, ce projet de recherche permettra d’explorer différentes facettes de l’oncologie palliative, construisant ainsi un nouveau savoir sur cette discipline dans le cadre des sciences humaines et sociales. Ce savoir mis à la disposition des professionnels de santé, ces derniers pourront être amenés à penser autrement leurs pratiques, les repenser même, pour être encore plus attentifs à la souffrance trop souvent indicible des patients et de leurs proches dans les situations d’une extrême vulnérabilité. Une telle perspective s’inscrit directement dans le champ des humanités médicales, paradigme en pleine expansion à l’Institut des humanités en médecine du CHUV et de l’Université de Lausanne.

Responsable du projet : Martyna Tomczyk, en collaboration avec le Prof. Ralf Jox

Renseignements

Projet soutenu par la Fondation Pallium du canton de Vaud

Publications : https://orcid.org/0000-0002-5824-2411, https://bmcpalliatcare.biomedcentral.com/articles/10.1186/s12904-021-00761-y