Le projet de soutien aux proches aidant·es CEOL-CARE clôt sa 1e phase

Accompagner une personne lors de sa fin de vie à domicile est un défi à la fois pour les proches et le réseau de soins. Si 70% des personnes souhaitent une fin de vie à domicile, seules 20% arrivent à réaliser ce vœu. Il est aussi important de souligner que la mise en œuvre d’un projet de fin de vie à domicile peut affecter la santé physique et psychique des proches aidant·es, y compris après le décès. Des initiatives en matière de soins à domicile et soutien des proches aidant·es existent mais ne répondent pas toujours aux besoins spécifiques de cette période de fin de vie. Le projet CEOL-CARE (Confidence in End-Of-Life CAREgiving), porté par le Service de soins palliatifs et de support du CHUV, en collaboration avec la Haute Ecole d’ingénierie et de gestion du Canton de Vaud et le senior-lab, l’Université de Berne et l’Université de Dublin avait pour objectif d’élaborer une intervention pour renforcer la confiance et les capacités des proches et du réseau pendant et après une fin de vie à domicile.

Pendant deux ans, une recherche-action participative et collaborative, financée par la Fondation suisse pour les sciences infirmières a ainsi réuni 15 personnes proches aidantes et une vingtaine de partenaires associatifs et professionnels pour partager leurs besoins et perspectives. Ces rencontres ont permis de croiser des savoirs expérientiels, professionnels et académiques, de créer des liens au sein du réseau et de développer des outils aptes à soutenir les proches, y compris durant leur processus de deuil.

Bilan de la première phase

Le projet a abouti à la création d’une cartographie des acteurs qui peuvent être mobilisés dans le cadre de la mise en œuvre d’un projet de fin de vie à domicile et d’une boîte à outils encourageant la réponse aux besoins spécifiques des proches avant et après le dècès. Ensemble, la cartographie et la boîte à outils facilitent la navigation dans un système dense d’acteurs et encouragent le partenariat avec le·la patient·e et ses personnes proches aidantes.

Félicitations à l’équipe du projet CEOL-CARE, qui a mené ce projet avec passion et engagement depuis plus de deux ans ! La prochaine phase, prévue pour 2026, consistera à implanter et tester la faisabilité et l’acceptabilité de ce programme de soutien. Un déploiement au niveau national est aussi envisagé.

Personne de contact :

Ghislaine Behaghel, Infirmière clinicienne spécialisée collaboratrice scientifique

Chaire Kristian Gerhard Jebsen de soins palliatifs infirmiers-IUFRS

Service de soins palliatifs et de support, CHUV-UNIL