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Le rôle de la moelle épinière est de transmettre les informations entre le cerveau et le reste du corps en reliant les structures nerveuses centrales et périphériques. Une lésion de la moelle épinière peut être causée par une blessure ou une maladie. Il peut s’agir d’une lésion traumatique (accident, chute, agression, etc.), d’une lésion due à une maladie infectieuse, vasculaire ou inflammatoire (méningite, sclérose en plaques, etc.) ou encore à une tumeur compressant la moelle épinière.
Selon la lésion, certaines connexions sont perturbées et les fonctions qui en découlent sont impactées. Ainsi, la paralysie médullaire peut entraîner une perte de mouvement et/ou de sensation en dessous du niveau de la lésion, sous forme de paraplégie (paralysie des jambes et parfois du tronc) ou de tétraplégie (paralysie des bras, du tronc et des jambes).
Des patient-e-s aux besoins spécifiques
Les personnes paralysées médullaires ont des atteintes spécifiques. Certaines sont visibles, par exemple les troubles moteurs avec des difficultés à bouger les bras et/ou jambes. D’autres sont invisibles, comme les troubles de la sensibilité. Elles présentent aussi des atteintes moins connues comme des désordres au niveau intestinal, urinaire ou sexuel. Les symptômes complexes liés à une atteinte de la moelle épinière nécessitent une prise en charge hautement spécialisée à long terme.
Le Dr Etienne Aleton, médecin adjoint au Service universitaire de neuroréhabilitation (SUN) et spécialiste en médecine physique et réadaptation, a coordonné la mise en place de cette nouvelle consultation de paraplégiologie au CHUV avec le Centre suisse des paraplégiques (CSP). Il précise pourquoi ces patient-e-s ont besoin d’une prise en charge spécialisée : « Les conséquences d’une lésion médullaire sur l’état de santé des patients sont multiples et nécessitent une prise en charge de pointe pour maintenir une indépendance et une qualité de vie. Mal gérées, elles risquent d’engendrer des complications, notamment infectieuses ou cutanées, comme l’escarre, parfois fatales. »
Une consultation ambulatoire de pointe et de proximité
En vue d’offrir une prise en charge de pointe, le CHUV et le CSP ont signé une convention courant 2024 et les premières consultations de paraplégiologie ont débuté peu après. Luca Jelmoni, directeur du CSP, s’en réjouit : « Nous sommes fiers de collaborer avec le Service universitaire de neuroréhabilitation au CHUV pour proposer cette offre de soins spécialisée. Développer et proposer une consultation ambulatoire paraplégiologique est une évidence pour garantir une prise en charge globale des aspects physiques, physiologiques, émotionnels, mentaux et sociaux des patients blessés médullaires en Suisse romande. L’un des avantages de cette collaboration est le regroupement de soins spécialisés, en français, au sein du CHUV, ce qui permet aux patients blessés médullaires d’éviter plusieurs déplacements dans notre établissement situé à Nottwil, dans le Canton de Lucerne. A noter que la prise en charge rééducative initiale se fait toujours à Nottwil. »
« La collaboration entre les équipes médicales et soignantes du CSP et du CHUV permet d’assurer la continuité des soins, garantissant ainsi une prise en charge ambulatoire optimale sur le long terme pour nos patients qui n’ont plus besoin de se déplacer autant qu’avant », abonde le Dr Aleton.
Concrètement, une équipe de thérapeutes du CSP (quatre physiothérapeutes et quatre ergothérapeutes, en alternance) se déplace régulièrement au CHUV pour proposer cette consultation ambulatoire multidisciplinaire. Elle a lieu trois jours par mois et se déroule en deux temps. D’abord, le ou la patient-e rencontre en une fois les spécialistes réuni-e-s afin de présenter ses besoins et ses attentes. Il ou elle bénéficie ensuite d’une consultation individuelle avec chaque spécialiste. Deux médecins spécialistes sont en charge de cette consultation : le Dr Aleton côté CHUV et le Dr Ruijgrok côté CSP. La présence des infirmier-ère-s de ParaHelp permet d’envisager un accompagnement au domicile quand celui-ci est utile.
Cette collaboration pluridisciplinaire permet aux patient-e-s blessé-e-s médullaires de Suisse romande de bénéficier à la fois de l’expertise du CSP et du SUN pour des conseils et des soutiens spécifiques, d’un environnement sécurisé, des spécialités d’un hôpital universitaire et d’un éventuel accompagnement de ParaHelp entre l’hôpital et le domicile. Bénéficier du réseau du CSP facilite aussi l’accès aux prestations de sport adaptées, à des architectes spécialisé-e-s dans l’aménagement de l’habitat ou encore à des assistant-e-s sociales facilitant les liens avec les assurances sociales.
A terme, cette consultation ambulatoire conjointe entre le CSP et le SUN pourra accueillir environ 200 patient-e-s blessé-e-s médullaires chaque année au CHUV.
Renseignements pour les journalistes
Service de communication CHUV : medias(at)chuv.ch +41 79 556 60 00
Service de communication du CSP : medien(at)paraplegie.ch +41 41 939 62 80
Renseignements pour les patient-e-s
Consulter le site internet de la consultation de paraplégiologie